Positieve ontwikkelingen scannen en behandelen (I)
Beste CCSVI-lezer,
Op dit moment maakt www.CCSVI.nl een verandering door die noodzakelijk is om
de belangen van CCSVI-patienten goed te blijven behartigen. Tot nu toe werd dit
gedaan door een werkgroep van betrokken MS-ers die vanaf de oprichting van
www.CCSVI.nl actief waren en aan wie veel dank verschuldigd is. Om de
continuïteit te garanderen, is er besloten twee mensen (Alphons en Esme) de kar
verder te laten trekken met de (onontbeerlijke) hulp van de Werkgroep op de
achtergrond. Zij zijn dan ook meteen de enige woordvoerders van www.CCSVI.nl om
een eenduidig en overwogen geluid te garanderen en natuurlijk ook om onnodige en
ongewenste (over-)belasting van individuele MS-ers te voorkomen. Vanzelfsprekend
worden alle belangrijke zaken gemeld op de site en/of het forum.
Belangrijke ontwikkelingen voor CCSVI-patiënten staan te gebeuren. Zo werd
een paar weken geleden contact gezocht met www.CCSVI.nl door het bedrijf
PrivateScan. De directeur gaf aan te willen meewerken aan het opzetten van een
faciliteit voor de diagnose en behandeling van CCSVI bij MS-patiënten in
samenwerking met ons, de patiënten. PrivateScan wil graag optreden als
tussenpersoon voor patiënt en behandelkliniek, een vergaande samenwerking op het
gebied van informatievoorziening opzetten en meedenken met ons patiënten.
Na een aantal zeer intensieve gesprekken is een viertal MS-patiënten
uitgenodigd een bezoek te brengen aan de kliniek in Düsseldorf waarmee
PrivateScan samenwerkt. Deze patiënten hadden allemaal al een diagnose CCSVI op
zak, zodat PrivateScan zou kunnen verifiëren of de door hen gehanteerde
protocollen goed werden gebruikt.
We hebben natuurlijk een rondleiding en uitleg gehad en hebben een blik
geworpen op de prachtige nieuwe apparatuur (MRI 3 Tesla met een nauwe ronde
tunnel, Echo-Doppler) waarbij de voordelen ten opzichte van andere apparatuur
benadrukt werden.
Er is ook een loopband waarmee objectieve veranderingen nauwkeurig gemeten
kunnen worden voor en op diverse momenten na de behandeling en dat is uiterst
belangrijk in het stadium waarin CCSVI zich op dit moment bevindt. Hoe meer
objectieve onderzoeksresultaten des te beter!
PrivateScan maakt gebruik van de faciliteiten van de XCell-kliniek in een
ziekenhuis in Düsseldorf. De kliniek staat onder het strengst denkbare toezicht
in Duitsland.
Het is positief dat PrivateScan wil meedenken met CCSVI-patiënten (natuurlijk is
dat niet louter uit menslievendheid, maar het biedt wel mogelijkheden om het
beste te bedingen voor patiënten en bedrijf). Er is een vervolgafspraak gemaakt
om de 4 patiënten te scannen en indien nodig en gewenst te behandelen.
Naast de Echo-Doppler en MRI-scanner wil men ook gebruik maken van de
allernieuwste CT-scanner voor een nog nauwkeuriger beeld van de te onderzoeken
vaten. Hiervoor is nog wel extra onderzoek nodig en daarbij is aan CCSVI.nl
gevraagd mee te helpen met het selecteren van 10 patiënten die worden gescand
met MRI , Doppler en CT.
Dit zou een bijzondere aanvulling kunnen zijn op de door Zamboni gehanteerde
protocollen, omdat de verwachting is dat op deze manier nog nauwkeuriger beelden
van de venen gemaakt kan worden.
Indien je wilt deelnemen aan deze proef kun je het onderstaande formulier
invullen. In een later stadium zal een selectie plaatsvinden. Van de mensen die
deelnemen aan de proef verwachten we dat zij www.CCSVI.nl gegevens verstrekken,
zodat een goede inzage verkregen kan worden in de werkwijze en ervaringen bij
PrivateScan. Houd u er rekening mee dat er meer kans is dat u niet in de
selectie zit dan wel! De trial zal starten in de laatste week van mei.
Naast deze proef is het vanzelfsprekend dat iedereen ook individueel contact
op kan nemen met PrivateScan voor een afspraak en eventuele behandeling. Wij
verwijzen daarvoor graag door naar hun website
http://www.privatescan.nl/
Wij hopen dat we u binnenkort kunnen melden dat er nog andere bedrijven samen
willen werken met www.CCSVI.nl, want dat komt de MS-patiënten alleen maar ten
goede. We houden u op de hoogte.
Inmiddels zijn er voldoende aanmeldingen, u kunt zich niet meer opgegeven.
Update: 5 mei 2010, de geselecteerden voor de trial zullen door
PrivateScan persoonlijk hierover voor a.s. zaterdag op de hoogte worden
gebracht.
Indien men voor zaterdag geen bericht heeft gehad van Privatescan zit men niet
bij de selectie van de Trial.
Update: 5 juni 2010, de geselecteerden voor de trial zijn op Zaterdag
5 juni door PrivateScan ontvangen en zijn gescand met MRI , Doppler en CT.
|