Naar homepage     
Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie
Aanmelden op het CCSVI.nl forum
Lees Voor (ReadSpeaker)    A-   A+
Over CCSVI.nl | Zoeken | Contact | Forum
PayPal, de veilige en complete manier van online betalen.

iDeal
CCSVI.nl is onderdeel van de
Franz Schelling Stichting
meer informatie
  

Kleine Bart (Behandeling op 2010-02-15)

Nog 2 dagen te gaan:
’s Ochtends 09:00u vertrokken. Gereisd, weinig spannendst beleefd totdat de tank leeg werd en we op zoek moesten naar een tankstation. In polen moet je dus de snelweg af als er een bord langs de weg staat met tankstation nog 8 kilometer. Wisten wij veel. Toen de tank toch leeg begon te raken reden we de snelweg af een klein plaatsje in. Mijn vrouw reed. De weg werd steeds smaller en er lag steeds meer sneeuw. We vroegen een stel jongens waar we konden tanken. Op de kruising rechts en alsmaar rechtdoor. We gingen op een kruising rechtsaf en kwamen in de binnenlanden van Polen uit. We waren gelukkig met een terreinauto, we kwamen amper vooruit met de 4 wiel aandrijving. Toen we bijna vast zaten zijn we maar omgekeerd en hebben nog een keer de weg gevraagd. De kruising vonden we nu wel en het tankstation hebben we net gehaald. Tot overmaat van ramp trok mijn vrouw de ruitenwisser ook nog bijna kapot, maar na 10 minuten gepruts zat die er weer aan. We reden nog een stukje verder en hebben een Hotel gepakt en gegeten. ’s Avonds lagen we om ongeveer 10 uur in bed.

Nog 1 te gaan:
De dag voor de operatie. We hebben ’s ochtends gereden naar het hotel in Katowice. ’s Middags zijn we naar Krakau gereden en hebben we ’s avonds heerlijk daar gegeten. Daar kwamen we er achter dat de credit card waarmee we het ziekenhuis de volgende dag moesten betalen het niet deed. Gelukkig konden we pinnen.

Dag 0:
De dag dat ik in het ziekenhuis geopereerd werd. We moesten ’s ochtends om 8 uur in het ziekenhuis zijn. Nuchter. Ik mocht dus nog geen glaasje water hebben, dus heb ik dat ook maar niet gedaan. Bij binnenkomst moest ik direct al het operatiehemd aan. Mijn bed stond klaar en heb ik me daar omgekleed. Verder maar wachten. Verschillende malen kwamen er zusters die wilden dat ik een pools formuliertje ondertekende. Niet dus. Later kwam er een anesthesist die Engels kon en mij uitlegde wat er op de papieren stond. Het komt erop neer dat je je bewust bent van de risico’s van de ingreep. Weer wachten. Om ongeveer 11:30 uur werd de eerste patiënt naast me naar de operatiekamer gebracht. Hij kwam na ongeveer een uur weer terug. Ik was als 2e aan de beurt. Snel nog even naar het toilet geweest en ik kon zo doorlopen de o.k. in. Ik mocht op de tafel gaan liggen. Er werd een bloeddrukmeter en een hartslagmeter om gedaan. Het röntgenapparaat werd boven mijn gezicht en hals gedraaid. Hierna heb ik weinig gezien omdat dit apparaat ongeveer 10 cm boven mij hing. De anesthesist had mij uitgelegd dat ik een prikje zou voelen in mijn lies, maar daarna niets meer. Ik heb zelfs het prikje in mijn lies niet eens gevoeld. Het ging allemaal erg snel voor mijn gevoel. Opeens voelde ik in de rechterzijde van mijn hals van binnenuit druk. Dat was een balloon die uitzette. Even daarna aan de linkerzijde 2x hetzelfde. Ik heb aan beide zijden geballoon in beide jugularissen. De azygos is ok en hoefde niet opgerekt te worden. Ze hebben de boel gecontroleerd door contrastvloeistof in te spuiten. Daarna ben ik uit de O.K. weer naar mijn bed gebracht. Qua medicijnen moet ik een week lang fraxiparine spuiten, ik heb geen stent gekregen, dus hoef ik niet aan de tabletten.

1 ½ uur na de operatie kreeg ik opeens warme handen en voeten. De eerste verbetering. Vreemd gevoel, had ik al lang niet meer gehad. Na de operatie moest ik 2 uur op mijn rug blijven liggen en niet bewegen. In de loop van de avond hebben de zusters verschillende malen mijn verband gewisseld in mijn lies.

Dag +1:
’s Ochtends was ik vroeg wakker, nog voor het licht aan ging in de zaal. ‘s Nachts had ik iets wat ik al lang niet meer gehad had: ik had vaak last dat mijn ring soms spontaan van mijn vinger viel. Die nacht stroomde er zoveel bloed door mijn vingers dat mijn ring om mijn ringvinger vast zat, zo vast dat ik de ring niet van mijn vinger kreeg.

Nadat mijn vrouw en mijn schoonvader me op hadden gehaald, ben ik naar EuroMedics aan de Rolna gegaan. Hier heb ik een ogentest gehad. De uitslagen hiervan heb ik meegekregen. Het is de bedoeling dat ik dezelfde ogentest over ca. 3 maand weer laat doen (in Nederland) en kijk of er zich verbeteringen hebben voorgedaan.

Nadat we hier klaar waren zijn we naar de grens gereden en hebben hier een motel gezocht waar we konden overnachten. Mijn schoonvader heeft in de grensstreek van Duitsland met Polen een tijdje gewerkt en we hebben gegeten in het hotel waar hij een tijd gelogeerd heeft. Wat mij opviel, is dat het lopen niet zo stram aanvoelde als anders. Niet onbelangrijk; mijn vrouw vertelde me dat mijn uitspraak beter is, het klinkt niet meer alsof ik een slok alcohol op heb.

Dag +2:
We zijn vroeg vertrokken, iets voor 8 uur s ochtends. We ontbeten in een Autohof langs de snelweg. Het ontbijt werd gebracht door een bediende daar bracht de broodjes en beleg, maar geen bestek. Ik stond op en liep zonder loopstok naar de bestekbak (ca 40 meter heen en terug met een traptree). Toen ik weer aan tafel zat viel het mij en de rest het op dat ik mijn stok vergeten was. Leuk, lopen zonder stok.

Thuis aangekomen liet ik ’s avonds de hond uit aan de overkant van mijn huis bij de spoorbaan (ca 60 meter lopen, heen en terug naar mijn huis). Ik was in zeker een half jaar tijd niet meer zelf bij het spoor geweest (de hond kent zelf de weg). Je moet een heuveltje op, die ik niet meer kon nemen. Maar nu liep ik daar spontaan tegenop! Oh ja, de stok heb ik minder gebruikt in het stukje naar de spoorban toe.

Dag +3:
Vanmorgen had mijn vrouw te klagen dat ik vannacht zo warm was geweest dat ze niet tegen me aan kon liggen. Het zijn dus niet alleen warme handen en voeten, maar ook de rest van lichaam.

Dag +4:
Gisteravond zat ik TV te kijken. Het viel me opeens op dat de beeldscherpte veel beter is dan voorheen. Vanmorgen bij het uitlaten van mijn hond (naar de spoorbaan heen en terug, totaal 60 meter) ging het lopen een stuk beter. Om mijn evenwicht te houden heb ik de stok bijna niet meer nodig. Mijn dochter van 4 jaar wou al spelen met de stok: “papa heeft die stok niet meer nodig”.

’s Avonds wilden de kinderen nog graag even een DVD-tje kijken. Ik heb ze maar even op de slaapkamer van ons achter de TV gezet. Natuurlijk was mijn dochter na een half uur kijken in slaap gevallen. Ik wou haar dus even wakker maken, zodat ze zelf even naar haar eigen slaapkamer kon lopen. Met geen mogelijkheid wakker te krijgen die jongedame. Zonder dat ik er zelf erg in had pakte ik haar op en tilde ik haar naar haar eigen bed toe. Dit was het laatste 1 ½ jaar ondenkbaar. Joepie, voor dit soort kleine dingetjes doe je het. Gewoon te gek!

Nog even iets dat mij opvalt nu ik zo aan het schrijven ben: ik heb minder spierpijn en spierspasmen. Ik had altijd zo’n zeurende spierpijn in mijn kuiten. Af en toe is het er nog, maar meestal is het weg. Ik kan mij ook niet herinneren dat ik de afgelopen 2 dagen een spierspasme heb gehad. Wel heb ik mijn baclofen gewoon geslikt de afgelopen 2 dagen. Dat zal er wel mee te maken hebben.

Dag +5:
Vanmorgen bij het uitlaten van de hond had ik mijn stok wel nodig. Ik had mij ook warm en lang gedoucht net daarvoor. Het voelde zo heerlijk, een warme douche. Even rustig aan doen, niet alles tegelijk willen. Op een Engelstalig forum had ik ooit eens gelezen; twee stappen vooruit, één achteruit. Wel voelen mijn benen goed, de eeuwige spierpijn in mijn kuiten is veel minder.

Dag +6: zondag
Vandaag zijn we even op bezoek geweest bij de opa en oma van mijn vrouw (96 en 92 jaar oud). Ze hadden zich erg ongerust gemaakt, ondanks dat we ze gebeld hadden. Oma kon niet geloven de vooruitgang die gemaakt had in die korte tijd. Vandaag gaat het allemaal weer als afgelopen week. Ik denk dat de supervooruitgang iets minder gaat worden, maar toch. Bij het avondeten viel me op dat mijn linkerhand weer soepeler is. Eten met mes en vork gaat weer goed. Mijn linkerhand is nog wel wat stijf.

Dag +7, maandag, precies een week na mijn operatie:
Vanmorgen ging het weer lekker. Hond uitlaten zonder de stok te gebruiken. Kleine dingetjes worden weer normaal. Bij het ontbijt brood smeren is weer een gewone bezigheid, zonder te hannesen dat je boterham van het bord ‘gesmeerd’ word. Voor de operatie was het een hele opgave om de vaatwasser leeg te ruimen en weer in te ruimen. Dit deed ik altijd in etappes, eerst uitruimen, rusten, dan inruimen, rusten, dan aanrecht schoonmaken, rusten en zo de rest van de dag. Vanmorgen heb ik het allemaal achter elkaar gedaan. Daarna gewoon ‘doorstomen’ met andere dingen doen. Ongelofelijk! Even een opmerking, ik zit dit te typen met 10 vingers, dat heb ik al lang niet meer gedaan en mijn vingers zijn nog niet moe.

Ondanks dat ik de nacht van zondag op maandag niet goed geslapen heb, gaat het allemaal weer goed. Ik geloof dat ik het al gezegd had, maar eten met rechts en links tegelijk (mes en vork) gaat ook weer goed. Verder heb ik voor vandaag niet veel te melden.

Dag +8, dinsdag:
Vannacht heerlijk geslapen. Dat heb ik lange tijd niet meer gedaan. Nu was ik er ook wel aan toe. Ik heb langer in bed gelegen dan mijn vrouw. Ook dat is zeker een paar jaar niet mee voor gekomen. Bedenk wel dat ik er gisteravond eerder in lag dan zij. Vanochtend ben ik begonnen met oefeningen, nou ja één oefening om precies te zijn. Dat viel me wel erg zwaar. Mijn conditiepeil is op een ‘all time low’.

Vanmiddag heb ik besloten om maar geen middagslaapje meer te houden. En ik moet zeggen, ik kom goed de dag door. Ik ben even buiten de deur geweest en dat was leuk. Ik zit niet meer gebonden aan huis. Ook wordt mijn evenwicht beter. Ik leun bijna niet meer tegen muren op etc. Over het algemeen kan ik zeggen dat de vorderingen die ik de afgelopen week heb gehad, zich nu doorzetten met de weg naar boven.

Dag + 9, woensdag:
Kleine dingen beginnen gewoon te worden. Ik kon met links vrijwel niets en mijn linkerarm was zo stijf en stug als maar kan. Bijvoorbeeld een bed opmaken: je gooit het dekbed de lucht in en houd het uiteinde vast. Dat ging niet meer tot voor kort. Links gaat weer mee. Ik heb in tijden al geen blouse meer aangehad, simpelweg omdat ik de kleine knoopjes niet dicht kreeg. Nu is dat geen probleem meer. Oh ja, ik heb die blouse eerst zelf gestreken en een spijkerbroek erbij, zonder te rusten.

Laatste voorbeeld; schoenveters strikken, dit gaat weer op een normale manier. Het duurt geen 5 minuten meer en 10 pogingen. Is wel zo fijn als je hond uit gelaten wil worden.

Vanmiddag ben ik ook voor het eerst sinds tijden weer een stuk wezen lopen met mijn hond. Eerlijk is eerlijk, het viel me zwaar. Mijn conditie is zo ongelofelijk laag en mijn beenspieren moeten weer wakker worden. Daarom hebben we maar een hometrainer die ik boven op zolder had staan, weer naar beneden gehaald. En dit fietsen ging wel weer lekker. Vroeger ging mijn linkerbeen niet mee. Ik kon dat niet rondtrappen, maar het bleef in een gestrekte stand staan. Nu ging dat prima. Dat been werkt niet meer tegen.

Dag +10, donderdag:
Ik blijf het herhalen, kleine dingen worden gewoon. Dat merk je aan alles. Ik doe ook weer mee aan het dagelijks leven. Kleine boodschapjes doen was tot voor kort een enorme berg waar ik tegenop zag. Nu doe ik ze weer. Bijv.: mijn vrouw moest even iets hebben van de apotheek. Ik zit zelfs aan te bieden; “laat mij het maar ophalen”. Sesj zei het al eens tegen mij. Je merkt na de behandeling pas welk opgesloten kluizenaars bestaan je eigenlijk geleefd hebt.

De buren valt het ook op; ik loop beter. En ik houd het ook beter vol. Ik voel mijn linkerbeenspieren zich weer ‘activeren’. Lopen gaat elke dag nog steeds beter en de hometrainer gebruik ik meerdere malen per dag. Niet dat ik het wil pushen, maar ik hou het gewoon nog niet langer vol dan een paar minuten achter elkaar. Dus dat verdeel ik dan maar over 5 á 6 keer per dag over korte intervallen.

Dag +11, vrijdag:
Ik ben nog wel steeds vermoeid, maar die is anders dan het was voor de behandeling. Ik denk dat mijn lichaam zich enorm aan het herstellen is en dat vermoeidheid net zich mee brengt. De spierpijn die ik ’s ochtends nog had als ik uit bed stapte, is nu zo goed als weg. Ik voel mijn kuitspieren niet meer ‘protesteren’ als ik uit bed stap. Dit had ik nog wel, voordat ik mij gedoucht had. Na het douchen was het al compleet weg.

Ik ben net bij de neuropsycholoog geweest. Ik had in de week voor mijn operatie een neuro psychologisch onderzoek (NPO) gedaan. Uit de test was naar voren gekomen dat mijn geheugen weliswaar niet bij mijn leeftijdsgenoten past, maar verder zijn mijn cognitieve eigenschappen ok. Dus het is voornamelijk lichamelijk die de MS als uitwerking heeft op mij.

De psychologe was wel blij verrast om mij zo opgetogen te zien en te horen praten over mijn operatie. Ik heb een lijstje achter gelaten met mijn vooruitgang van de afgelopen 10 dagen, misschien laat zij het goede nieuws horen aan haar collega’s en wordt het zo bekend in het ziekenhuis op een positieve manier. In ieder geval staat de CCSVI website er bovenop.

Vandaag had ik het gevoel een mindere dag te hebben. Ik was enorm vermoeid en heb vanmiddag een siësta gehouden. Eenmaal wakker ging het allemaal weer de goede kant op. Mijn lopen gaat steeds beter en ik gebruik mijn linkerhand steeds meer. De laatste dagen loop ik een klein rondje in het park (ca. 500 meter). De 1e keer had ik mijn stok vaak nodig om mijn evenwicht te houden en moest ik 3 keer rusten. Vandaag, ondanks het harde waaien, had ik mijn stok bijna niet nodig en rusten is al helemaal niet nodig. Misschien morgen het rondje maar iets groter maken.

Verder merk ik vooral aan mijn zoon (6 jaar) dat hij het helemaal geweldig vindt dat ik weer mee begin te doen aan het dagelijks leven. Ik stoei weer veel met hem, dat is natuurlijk voor hem helemaal geweldig. Beide kinderen vonden het ook geweldig dat ik nu weer genoeg kracht heb om pannenkoeken te bakken. Dit ging voor de operatie domweg niet. Ik had de kracht niet om lang genoeg te blijven staan achter het fornuis. Geweldig dat dit nu weer kan.

Dag +12, zaterdag:
Vannacht heb ik enorm goed geslapen. Ik heb zelfs tot 8 uur in bed gelegen; geloof me dat is enorm uitslapen voor mij. Het gaat ook lekker, bewegen gaat goed, ik erger me niet aan de vroege luidruchtige vogels die ik in huis heb. Laat vandaag maar komen, ik heb er zin in.

Rest van de dag loopt lekker. Iets dat me opviel, ik liep van de keuken naar de kamer met een vol glas zonder te soppen. Iets nieuws.

Dag + 13, zondag:
Vandaag gaat het allemaal iets stroever. Het lopen en andere bewegingen. Het is echt twee stappen vooruit, één terug. Wat me steeds meer opvalt, is dat mijn evenwicht wel beter wordt. De laatste dagen, als ik mij ’s ochtend douche kan ik mijn ogen sluiten zonder mijn balans te verliezen. Mijn balans is enorm verbeterd. Erg handig als je de shampoo wilt afspoelen. Afin, geen andere verbeteringen te melden vandaag.

Gisteren hadden we bezoek en mij werd gevraagd, op welk niveau ik nu terug ben. Ikzelf zou gezegd hebben dat ik op het niveau van een haf jaar geleden zou zitten. Mijn vrouw riep direct dat ik op het niveau zat van minimaal een jaar terug. En gelijk heeft zij. Als ik eenvoudig kijk naar de mate waarin ik mijn stok gebruik. Als ik grote stukken loop, gebruik ik de stok nog. Voornamelijk om mijn evenwicht op een oneffen weg te bewaren. Maar voor kleine stukjes lopen laat ik die stok liggen. Ook ben ik veel meer aanwezig dan ik in jaren ben geweest.

Volgende vraag aan mij was of het het geld waard was om de operatie te laten doen. Daar is maar één antwoord op mogelijk: volmondig ja !!!

Dag +14, maandag; exact 2 weken na de operatie:
Ik had slecht nieuws te verwerken vandaag. Vroeger was ik in elkaar geklapt en had ik een tijd nodig om lichamelijk weer bij te komen. Nu blijft mijn lichaam doorfunctioneren en merk ik er lichamelijk niets van.

Verder gaat het allemaal lekker vandaag, bewegen gaat goed. Beter gezegd; steeds een klein beetje beter. Ik ben druk aan het bewegen en dat bevalt me goed. Ik was vandaag bij mijn huisarts en die bevestigde wat ik al dacht: Indien je genoeg beweegt, heb je de bloedverdunners niet nodig. Let wel, ik heb in totaal 9 dagen fraxiparine gespoten en ik heb geen stent gekregen.

Toch een klein voorruitgangetje te melden. Ik ga minder vaak naar het toilet; ik leeg mijn blaas beter dan dat ik in tijden gedaan heb. ’s Avonds gebruik ik nog wel een katheter voor ik naar bed ga.

Dag +15, dinsdag:
Weinig te melden vandaag. Ik functioneer net als gisteren. Goed dus.

Vandaag heb ik wel mijn bestelde niacin tabletjes binnen gekregen. Ik heb de eerste daarvan ingenomen. Op een ander topic op internet had ik gelezen dat het helpt om de bloeddoorstroming beter te maken, dus ga ik dit proberen. Later meer. Vandaag verder geen grote veranderingen. Ik merk dat mijn lichaam zich aan het herstellen is en dit brengt vermoeidheid met zich mee. Mijn balans is veel beter dan die lange tijd geweest is. Ik kan mijn evenwicht hel goed bewaren en dat is lekker.

Dag +16, woensdag:
Vandaag ben ik er vroeg bij, 6 uur. Gisteren ben ik vroeg naar bed gegaan en heb heerlijk als een baby geslapen. Vanmorgen heb ik ook mijn eerste Niacin tabletje (100mg) ingenomen. Na ca een kwartier werd ik over mijn hele lichaam bloedheet. Zweten hoefde ik niet, maar ik liep wel rood als een kreeft aan. Goed gevoel.

Ik ben ook actief geweest op de hometrainer. Dit gaat steeds beter, ik kan merken dat mijn conditie langzaam erop vooruit gaat. In plaats van een paar minuutjes houd ik het nu 5 minuten vol om op een intensief niveau te blijven trappen.

Het viel me eigenlijk pas op toen het even terug kwam vanavond. Ik heb sinds mijn laatste schub van juni 2009 last van een doof gevoel in mijn linkerhand, specifiek in mijn, wijsvinger en middelvinger. Dit dove gevoel is weg, af en toe komt het nog even terug, maar dan in veel mindere mate.

Dag +17; donderdag:
Vroege vogel die ik ben, ik was om 6 uur wakker. Dat krijg je als je vroeg naar bed gaat ’s avonds. De vermoeidheid die ik had wordt wel steeds beter, m.a.w. ik ben steeds minder vermoeid. Dat de vermoeidheid anders was dan voor de ingreep, had ik al verteld. Maar nu heb ik steeds een beetje minder slaap nodig.
Vanmorgen heb ik ook weer een niacin tabletje ingenomen. Zelfde als gisteren. Het is misschien nog te vroeg om er iets over te zeggen, maar ik voel me er goed bij.
Ook heb ik al op de hometrainer gezeten vanmorgen. Het niveau heb ik intensiever gemaakt, niet zozeer de tijd verlengt. Dit was wel weer stuk zwaarder dan voorgaande dagen.

4e week na behandeling:
Het is ongelooflijk maar waar. Vanochtend sneeuwde het. Er lag zo’n 5 cm bij ons en het was glibberen en glijden. Het heeft dit jaar al veel gesneeuwd bij ons en telkens als er sneeuw lag zat ik gebonden aan huis. Zelfs de hond uitlaten was een probleem, ik ben ook een paar keer dit jaar al genadelooss hard gevallen. Afin, vanmorgen moesten beide auto’s sneeuwvrij gemaakt worden. Zonder mijn balans te verliezen of zelfs ook maar de stok mee te nemen is mij dat gelukt. Mijn vrouw kon naar haar werk en ik bracht de kids naar school. Bij school was het hier en daar nog wel even moeilijk, maar al met al heel goed te doen (de sneeuw was nog niet opgeruimd op het schoolplein).

Verder kan ik alleen maar aangeven, dat de weg naar boven zich alleen maar doorzet.

Het begint eentonig te worden. Mijn functies worden steeds beter, met links kan ik steeds meer. Ik ben bij de fysiotherapeut geweest en we moeten nu echt beginnen met oefeningen doen. Ik heb de kracht domweg niet in de linkerzijde van mij lichaam. Ik heb te weinig bewogen de afgelopen twee jaar en dat merk ik nu. Let wel, met alles wat je doet is het twee stappen vooruit en één terug. ’s Ochtends als ik uit bed kom ben ik eerst stijf. Vervolgens kan ik na het douchen de hele wereld aan en moet het daarna weer rustig aan doen. Maar dat ben ik.

’s Avonds hebben mijn dochter en ik samen oefeningen gedaan, beetje rekken en strekken. Mijn dochter (4 jaar) noemt het trainen. Hier merk ik vooral dat mijn evenwicht zich enorm verbeterd heeft. Ik kan op één been staan, zowel op mijn rechter als ook op mijn linkerbeen.

Ik kan zonder slaap de dag ook goed volhouden, voorwaarde is wel dat ik ’s nachts goed geslapen moet hebben. Als dit het geval is, is mijn siësta niet meer nodig. Er zijn af en toe nog dagen dat ik wel een middagslaapje nodig heb, als ik ’s nachts niet lekker geslapen heb. Maar dit slaapje is veel korter dan die geweest is. Langer dan drie kwartier hou ik het niet vol, terwijl dit vroeger tot wel drie uur kon duren en ik dan nog steeds moe was. Veel bewegen is een must geworden. Ik voel me daar ook lekker bij, zeker als dit in de buitenlucht is. Ook hier geldt, niet overdrijven.

De laatste dagen begin ik enorm goed te lopen. Mijn dagelijkse rondje in het park doe ik nu zonder stok. Ik heb het ding nog wel bij me, maar heb het eigenlijk niet nodig. Het rondje gaat ook steeds vlotter. Ik denk dat ik het maar eens groter ga maken.

Mijn interview in de krant is er goed ingekomen. Mijn complimenten aan de journalist! Het stukje is ook een beetje erg groot geworden. Stukje op de voorpagina en 3 volle pagina’s in de weekendbijlage. Iedereen in Twente die de krant leest kan het niet ontgaan zijn. Ik ben superblij dat CCSVI nu eindelijk de aandacht krijgt die het verdient. Tuurlijk wordt er ook het officiële standpunt van de medische wereld er neergezet en de oeroude spookverhalen staan erin, maar het stuk bruist van de positiviteit voor CCSVI! En dat is het belangrijkste.

5e week
Het is dinsdag en ik moet even een boodschapje doen. Normaal gesproken neem ik buitenshuis altijd mijn loopstok mee. Nu ben ik de deur uitgelopen zonder stok en het gaat allemaal goed; over een oneffen stoep lopen, over drempels e.d. Ik ga dus nog steeds vooruit. Mijn balans verbetert enorm.

Veel gebeurd op woensdag. Het is een drukke dag geweest. Ik ben ’s ochtends bij radio oost geweest voor een radio opname voor een programma over de zorg. Het programma heet “uit de weg” en wordt zondagavond om 18:00u uitgezonden. Ik geloof dat ik heel veel heb kunnen zeggen. Toen ik de studio uitkwam werd ik aangesproken door TV oost. Ook zij willen een item over het hele CCSVI gebeuren. Ze zijn enorm geïnteresseerd. Vooral ook omdat daar iemand werkt die MS heeft. Wat blijkt; een oud klasgenootje van mij ook nog! Ik heb ongeveer de hele ochtend met hem zitten kletsen. Hij wist mij te vertellen dat hij een vaatchirurg heeft kunnen interesseren om te gaan testen.

Met de TV ben ik nog bezig. Daarover later meer. ’s Middags zijn de kinderen vrij van school. Ik heb de energie om de hele dag in touw zijn. Geweldig gewoon. Ik heb de kinderen weg gebracht naar hun playdate en later ook weer opgehaald. Daarna eten gekookt en mijn zoontje naar de voetbaltraining gebracht. Later heb ik hem weer opgehaald. ’s Avonds had ik een mede MS-er aan de lijn. Ik heb een hele tijd met hem gesproken. Eén van de eerste dingen die hij niet meer kon was een sprongetje maken. Zelf had ik daar nooit bij stil gestaan, maar inderdaad dat was zo. Ik heb spontaan even geprobeerd of ik een sprongetje kon maken. En dat ging! Zonder mij aan iets vast te houden, met losse handjes dus. Wat is evenwicht een groot goed.

Het is zaterdag. Vanochtend ben ik bij de fysio geweest. Het viel haar op dat ik sinds de laatste keer beter loop. Wel zware oefeningen gehad vanochtend. Mijn spieren zijn lui en protesteren enorm, maar het belangrijkste is dat ik nog steeds vooruit ga en dat het niet alleen mij opvalt maar ook anderen.

6e week
Langzaam maar zeker begint het wel erg eentonig te worden; weer een week verder en weer ga ik langzaam maar zeker vooruit. Omdat het mij niet zo meer opvalt heb ik anderen gevraagd om dingen die zij opvallen over mij op papier te zetten. Hier de bemerkingen van mijn buurman OuweHansJ:

10 dagen na de behandeling, 25 februari:

Natuurlijk wil ik meewerken. Alleen doordat onze huizen haaks op elkaar staan en ik met m'n scootmobiel altijd de garage gebruik zie ik je niet voor vaak. Wel zag ik je van de week de hond uitlaten. Je had wel je stok bij je maar gebruikte die niet. Gelijk een hoge officier in dienst, stokkie onder de arm. Ook viel het me op dat je niet meer of in ieder geval niet meer hoorbaar klapvoette.

6 weken na behandeling, 27 maart

Als ik het goed heb gezien zag ik je rond half zes ongekend kwiek de hond uitlaten en de `heuvel' beklimmen. Dat lijkt mij wel een duidelijk bewijs van vooruitgang zou ik zeggen.

Proficiat, jullie alle viertjes natuurlijk.

Mijn vrouw; en kinderen: Papa is veel sneller met alles, vooral met lopen. Ik heb meer energie, slaap beter en onderneem meer. Mijn vrouw kan niet aangeven wat er specifiek beter gaat, alleen dat ik in het geheel fysiek beter functioneer. Met alles en steeds beter.

Zelf kan ik aangeven dat de kermis in mijn hoofd steeds minder wordt. Joepie !!!

7e week
Rare week heb ik achter de rug. Op maandag een crematie, dinsdag TV opname en op woensdag een MS bijeenkost over CCSVI. Op donderdag kon ik weer bijkomen van alle perikelen. Niet dat ik het nodig had, het gaat me allemaal bijzonder goed af. Tussen alle bedrijven door heb ik ontzettend veel mensen aan de lijn of bij mij thuis over de vloer. Allemaal eigenlijk met het zelfde verhaal: “hoe kom ik z.s.m. aan de beurt en waar moet ik dan heen bellen, mailen, rooksignalen sturen of wat dan ook”
Daarom geef ik hier een link (met dank aan Sesj): Behandel centra en via http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=25772. Hier staat ontzettend veel informatie op over hoe en wat. Als ik meer weet, vermeld ik het !!! Wie meer wil weten, stuur me maar een mailtje of berichtje of bel me maar.

Maar dan natuurlijk de vooruitgang. De laatste keer had ik niet veel te melden, behalve dat alles gestaag vooruit gaat. De bewegingen worden steeds beter. De fysiotherapie helpt goed, dit kan ik dus iedereen aanraden. Ik zou degenen die behandeld gaan worden: Als je nog geen fysio hebt, ga voor de behandeling beginnen. De therapeut kan dan erg goed aangeven hoe je vooruit gaat en waarmee. Het meeste merk jezelf ook wel, maar het van een ander horen is altijd goed.

Vrijdag was mijn goede vriend Eric op bezoek, even een kopje koffie doen. Hij gaf mij aan dat mijn geestelijke gesteldheid enorm is verbeterd in de laatste weken. Ik bekijk alles veel positiever en kan veel meer hebben. M.a.w. ik ben voor mijn omgeving weer een aangenaam gezelschap. Ook heb ik vandaag voor het eerst weer op een normale fiets gezeten. Dit ging prima.

Even iets anders, eerder moest na elk kopje koffie naar het toilet, nu kan ik er rustig twee drinken en heb ik nog steeds geen aandrang. Dat gaat dus ook vooruit. Überhaupt kan ik dit veel beter vol houden.

21 april 2010
Ik heb al een tijdje niets meer van me laten horen, maar ik wou iedereen even laten weten dat het allemaal nog erg goed gaat. Op dit moment gaat het lopen even iets minder. Dat komt omdat ik mijn linker been weer goed neer moet leren zetten. De stukjes die ik liep voor mijn operatie (max. 60 meter) ging met een slepend linkerbeen. Nu staat dat been en vooral de linkervoet helemaal naar buiten gedraaid. Ik probeer dat been weer normaal te krijgen, maar dat betekend wel dat ik nu iets moeilijker loop. En natuurlijk voel ik nu spieren waarvan ik het bestaan niet eens wist. Mijn vermoeden is bewaarheid: Mijn fysiotherapeut is een masochist J. Maar dan wel één die weet hoe je oefeningen op een goede manier moet doen.

Ook zijn de grootouders van mijn vrouw erg snel achter elkaar overleden. Een emotionele achtbaan waar we de afgelopen weken in geleefd hebben. Daar kwam ook nog eens bij dat mijn vrouw gisteren een KNO operatie heeft ondergaan. No worries, die operatie was gepland, alleen kwam die iets sneller dan verwacht (de wachtlijsten in NL vallen dus mee). Ondertussen is ze weer thuis en is alles OK.

Tussen de bedrijven door ben ik ook nog bezig met een nieuwe scanlocatie die wil gaan behandelen. Dit neemt heel snel zijn beslag. De verwachting is dat ze over 2 weken gaan beginnen met diagnosticeren en dat behandelen heel snel volgt. Houd dit lijntje even in de gaten; ik hoop zaterdag meer te kunnen melden hierover.
Wat ik al wel weet, is dat deze kliniek in samenspraak met Dr. Zamboni wil gaan werken. Dit betekend dat ze gaan onderzoeken m.b.v. een MRV, echo/Doppler en de nieuwste generatie CT scanner. Het blijkt zo te zijn dat met een CT scanner (wel de nieuwste generatie) je reflux nog beter kunt waarnemen. Wordt vervolgd, vrijdag hoor ik meer hierover, dan zit ik bij deze jongens en meisjes.

25 april 2010; 9e week na behandeling

Wederom een innoverende week achter de rug. Naast dat ik veel aan het trainen ben ik druk met van alles bezig om CCSVI meer bekendheid te geven. Daarover later meer. Met mij gaat het prima. De kracht in mijn benen wordt steeds beter. Mijn fysiotherapeut had maandag bij een oefening iets meer gewichten gehangen dan ik altijd heb gehad. Juist bij deze oefening kijk je de andere kant op. Ik vond het zwaar gaan, maar toch doorgezet met 3 x 15 wat ik bij die oefening altijd doe. Bleek die lummel het gewicht van 4 ½ kg naar 6 kg te hebben verhoogt. Bedenk wel dat ik toen ik begon, ik amper een ½ kg 3x10 kon doen. De kracht in mijn spieren komt dus langzaam maar zeker terug.

Vrijdag ben ik samen met andere MS-ers in Düsseldorf geweest bij een nieuw behandelcentrum. Hier gaan ze ook diagnostici doen. Je kunt je hier eigenlijk vanaf nu al terecht om je te laten behandelen. De laatste hand wordt nu gelegd aan het diagnostisch centrum en is over twee weken klaar. Hiermee is het plaatje rond en kan er bijna per direct gediagnosticeerd en The Liberation Treatment gegeven worden dichtbij Nederland. In een bericht later vandaag hier meer over!

Gisteren ben ik bij de MS jongerendag geweest in het Twente Stadion in Enschede. Ik blijf het ongelofelijk vinden dat een neuroloog kei hard durft te beweren dat vernauwde aderen een onbekend fenomeen is in het menselijk lichaam. Je begrijpt dat deze persoon niet achter de theorie van Zamboni staat. Erg veel interesse wordt er ook niet in getoond. Zelf was ik te pisted off om zelf op deze persoon af te stappen. Maar er werd geen enkele interesse getoond vanuit de medische wereld in mij als behandelde patiënt. Ze weten dat ik in een rolstoel zat en dat ik gisteren daar rondliep van voor naar achter en terug meerdere malen. Trouwens om op de 1e verdieping te komen kon je met een lift of een roltrap. Ik heb de roltrap genomen en dat ging perfect. Zelfs het op en afstappen ging in één keer goed zonder balansverlies of dat ik mijn wandelstok gebruikt heb. Nadat de CCSVI theorie ondermijnt was door de neuroloog werden de allerlaatste spuiten en pillen nog even gepresenteerd. Ik had sterk het vermoeden dat dit een dagje was gesponsord door de farmaceuten. De commercie droop ervan af. Wie nog twijfelt aan een onafhankelijke medische zorg, ga eens een middagje een MS bijeenkomst doen.....

Daarnaast heb ik gisteren verschillende mensen gesproken. CCSVI is nog steeds veel te onbekend. Mensen nemen nog teveel aan van de neurologen en gaan te weinig zelf op onderzoek naar deze behandeling. Wat mij de doorslag gaf om hiermee verder te gaan, was dat de gevestigde orde het ook niet weet. Steeds hoor je dingen als: “we weten ook niet precies hoe het zit” of “Misschien als je hiermee begint of dit gaat doen, dan…” . Wat ik deze mensen wil meegeven is, ga zelf op zoek naar alternatieven en probeer het beste voor jezelf of je geliefde/zoon/dochter/vriend(in) eruit te halen. Ik verplicht echt niemand om mij te geloven, maar wees voor jezelf wel zo wijs om in ieder geval alternatieven te onderzoeken en neem van een medisch specialist niet zomaar iets aan voor waarheid.

3¾ maand na de operatie.
Na een lange tijd weer een update van mij. Het is nu 3¾ maand na de operatie. Gisteren ben ik in Düsseldorf Duitsland geweest. Ik ben daar alleen naar toe gereden (reis van ongeveer 2 uur). Dit is weer prima te doen. ’s Avonds na een lange dag, ben ik verder gereden naar een bbq in Roermond.

Ik verbaas mijzelf over hoe goed ik tegen de warmte kan. Ik weet me te herinneren dat als het zo warm is, ik compleet dicht klapte, niets meer kon doen en alleen wou slapen. Nu gaat het weer prima, zoals 10 jaar geleden. Het enige is dat ik nog niet beweeg als toen. Ik ben samen met mijn fysiotherapeut bezig om mijn linker voet weer normaal te laten bewegen. Moeilijk, maar ik kom er wel. Het gaat me wel te langzaam, maar ja, geduld is een schone zaak. Al met al gaat het goed met mij! Belangrijkste is dat ik er weer zin in heb en niet tegen alles aan loop te schoppen. En dat is misschien nog wel de grootste vooruitgang.

Zoals gezegd, gisteren was ik in Düsseldorf bij de trials van PrivateScan. Ik ken een aantal van de onderzochte Mensen en ben er dus heen gegaan om de bekenden een hart onder de riem te steken. Mijn bedoeling was om op tijd weer weg te gaan en verder te rijden naar Roermond voor een bbq. Spontaan werd mij verzocht om ook gescand te worden. Ik ben gisteren dus door een CT-scanner en een MRI geweest (beide met contrastvloeistof). De uitslag: mijn rechter vernauwing in mijn jugularis was een zogenaamde knik stenose. Bloed hoopt zich op boven de knik en dit kan een probleem worden. Of dit behandeld moet worden, hoor ik nog. Volgende is dat een ader in mijn nek nog vernauwd is. Dit is niet een Jugularis of de Azygos (vergeef me dat ik de naam niet meer weet van deze ader). Ook hier hoor ik het behandelplan later nog over. Dr. Kraus gaat in overleg of en hoe dit aangepakt kan worden. Wat Dr. Kraus nog meer opviel, was dat mijn rug te recht was (van de zijkant bekeken). Er hoort normaal een bocht in te zitten. Dit is bij mij bijna niet het geval en daardoor drukt mijn tussenwervel in mijn nek. Dit kan verholpen worden met fysiotherapie. Ook was zichtbaar dat bepaalde gedeelten van mijn hersenen gekrompen waren (als een verdroogde spons). De spots waren nog goed te zien. Lang leve MS.

Het meest belangrijke is dat door een nieuw ontwikkelt protocol zichtbaar is gemaakt dat aders in het diepste van mijn hersenen zich gedroegen als spataderen. Dit leken op eerdere protocollen als ijzer ophopingen. Te zien was dat deze zich (weer) normaal gedroegen. Voor de rest was zichtbaar dat er minieme kalk afzettingen aanwezig zijn in de aderen. Kalk afzettingen zijn nog niet eerder aangetoond/zichtbaar gemaakt in aderen.

Over all liep het lekker gisteren. Het personeel is goed op elkaar ingespeeld en uiteindelijk zijn er 12 Mensen gescand door een MRI en een CT scanner en hebben er 11 Mensen een Echo/Doppler gehad. Mijn complimenten voor het personeel en de begeleiders, zij hebben het fantastisch gedaan.

Zaterdag 4 september 2010:

Een poos geleden alweer dat ik iets gepost heb. Met mij gaat het nog steeds goed. De vooruitgangen die ik gehad heb, zijn blijvend en terwijl ik nu mijn spieren train met de fysiotherapeut, ben ik nu gepromoveerd naar de sportschool. De fysiotherapiepraktijk waar ik bij ben. werkt samen met een sportschool waar je onder begeleiding kunt trainen. Eerlijk is eerlijk, het valt me erg zwaar. Maar no pain, no gain.

Een poos geleden is mij aangeboden om een stamcelbehandeling te doen. Dit gaat volgende week gebeuren. Dinsdag 7 september worden er stamcellen afgenomen bij mij en ik krijg deze woensdag en donderdag weer terug. Woensdag m.b.v. een lumbaalpunctie en donderdag via een angioplastiek behandeling (zelfde behandeling als The Liberation Therapy). Bij deze laatste behandeling worden de stamcellen rechtstreeks ingespoten in de aderen. Maandagmiddag ben ik al aanwezig voor bloedafname, papieren invullen en ik denk nog een aantal testen vooraf. Voor wie volgende week ook in Düsseldorf is, see you.

Vrijdag 10 september 2010

Ik ben net terug uit Düsseldorf en heb een bijzondere innoverende week achter de rug. Velen is het onduidelijk waarom ik voor deze behandeling gekozen heb, welnu: Na een CCSVI-behandeling is de afvoer van het bloed uit de hersenen (zenuwstelsel) weer OK, alleen bestaande beschadigingen zijn nog wel aanwezig in de hersenen. Men hoopt dat met een stamcelbehandeling deze bestaande beschadigingen (versneld) afnemen. Xcell Center heeft in samenwerking met PrivateScan mij een stamcelbehandeling aangeboden en ik ben hierop ingegaan. De artsen hebben bij mij de stamcellen op 2 verschillende manieren ingebracht. De eerste op de “traditionele” manier met een lumbaal punctie (ruggenprik). De tweede manier is via een angioplastiek behandeling in de bloedbaan (dezelfde behandeling als The Liberation Treatment). Deze methode is nieuw.

Voor zover wij kunnen nagaan ben ik één van de eersten wereldwijd die een stamcelbehandeling heeft gehad nadat ik een dotter behandeling (Liberation Treatment) heb ondergaan. Vanaf nu is het zaak dat ik goed gevolgd wordt om te zien wat het mij brengt. Over ca. 90 dagen ga ik weer door de MRI-scan en doe ik weer de looptest, etc. om te kijken of er zich verbeteringen voor gedaan hebben. Natuurlijk hou ik verbeteringen die ikzelf merk ook bij, daarover later meer.

Ik probeer uit te leggen hoe het allemaal in z’n werk gaat:

De stamcellen worden uit het beenmerg gehaald. Hiervoor moet uiteraard beenmerg afgenomen worden. Dit doen ze uit het bot van de bekken. Normaal gesproken wordt er maar uit één kant afgenomen, maar bij hadden ze meer nodig (2 behandelingen), dus hebben ze zowel rechts als links beenmerg afgenomen. Uit beide zijden kwam ongeveer 150ml, 300ml in totaal dus. Het is geen behandeling waar je vrolijk naar toe gaat, maar het doet geen pijn. Het is hooguit erg vervelend.

De lumbaal punctie is een ruggenprik zoals velen die kennen. Nadat het beenmerg behandeld is en de stamcellen zijn geconcentreerd tot ca. 5 ml worden de stamcellen ingebracht in het ruggenmerg. Eerst wordt er vocht uit het ruggenmerg afgenomen, daarna wordt dezelfde hoeveelheid stamcellen ingebracht. Nadien kun je hoofdpijn hebben en/of rugpijn. Hoofdpijn heb ik niet zozeer, maar wel pijn onder in de rug. Hiervoor kun je pijnstillers innemen, dat doe ik dus ook.

De angioplastiek behandeling is wat mij betreft het eenvoudigst en heb je het minste last van. De arts gaat via de lies het adersysteem in met een soort dun ijzerdraadje. Als hij dan bij de longader is spuit hij via het draadje de stamcellen in. Ik heb er weinig van gemerkt. In dezelfde behandeling heeft de arts ook gekeken naar mij beide Jugularissen (IJV’s), die zijn nog steeds helemaal open, dus nog goed. De Azygos was in Polen al OK bevonden en is nu niet nogmaals bekeken.

De 1e week na stamcelbehandeling

Eindelijk kan ik zeggen dat de stijfheid minder wordt. Pijn heb ik niet. Ik had afgelopen week het vreemde gevoel alsof mijn hoofdhuid aan het vervellen was (dit was niet het geval) en vanochtend had ik een ontzettende jeukende linkerarm (zaterdagochtend). Vreemd gevoel, voor de rest merk ik nog weinig verschil op 2 dingen na: mijn stoelgang is weer redelijk normaal. Het verstopte gevoel heb ik dus ook niet meer. Verder merk ik dat ik sneller loop met m’n linkerbeen. Begrijp me niet verkeerd, lopen gaat sinds mijn Liberation Treatment weer goed. Ik heb die rolstoel na de behandeling niet meer aangeraakt (15 februari 2010). Het verschil zit nu in de snelheid, het afwikkelen van het lopen. Ik liep altijd nog langzaam, achteraan, altijd als laatste. Nu loop ik sneller. Mijn linkerbeen beweegt sneller, waardoor het lopen ook sneller en beter gaat.

 

Ik hou jullie op de hoogte van mijn vorderingen.

Update 31 oktober 2010
Bart heeft ons laten weten dat hij door persoonlijke omstandigheden even geen tijd heeft zich veel in te zetten voor CCSVI. Het gaat nog steeds erg goed na zijn behandelingen, dus dat zit gelukkig wel snor. Voor de mensen die privé met hem mailden: zijn emailadres is gewijzigd (nee, dat zetten we hier niet neer). Een PB (eerst inloggen op het forum) of een berichtje naar info@ccsvi.nl komt altijd op de juiste plaats. We wensen Bart sterkte en zijn ervan overtuigd dat we binnenkort weer van hem horen. Pionier-van-het-eerste-uur, neem rustig de tijd, we zien je graag weer terug.

Update 19 februari 2011

Tijd niets van me laten horen, maar dit wil ik wel van de daken schreeuwen:  op 17 februari heb ik een MRI/MRV gehad bij Xcell Center Düsseldorf in Duitsland. De bedoeling was om te zien of en hoe de stamcellen hun werk hebben gedaan. Ik kan je vertellen, dat hebben ze! Het is nu een jaar geleden dat ik de “The Liberation Therapy” heb gehad in Polen en ik heb de stamcelbehandeling gehad in september 2010 bij Xcell Center in Duitsland.

Op de MRI die ik heb gehad op 17 februari 2011 is goed te zien dat er een boel plaques in mijn zenuwstelsel nog steeds aanwezig zijn. Maaaarrrrrrrrrrrrrrrrr……… met de contrastvloeistof is goed zichtbaar dat een heleboel plaques NIET actief meer zijn. Mijn aderen die geopend zijn, zijn nog heel mooi open. Die plaques waren nog wel actief na mijn behandeling in Polen (vergeleken met de MRI/MRV van juni 2010).

De arts aldaar was verbaasd dat ze inactief waren (let wel, ik ben de eerste patiënt met deze volgorde van behandelingen). Als ze mij niet had zien lopen en horen praten, had ze gezworen dat ik o.a. niet meer zou kunnen lopen en praten. Ik kan je vertellen, ik ben die dag gewoon 2 uur heen gereden, daar ruim 5 uur gebleven en vervolgens weer 2 uur terug gereden. Ja, ik heb zelf gereden (leuk op de Duitse Autobahn hard rijden). Vermoeidheid is zo goed als weg en dat is lekkerrrrrrr. Ik ben zo happy as can be! Iedereen kan me vertellen dat dit gevaarlijke behandelingen zijn: ik heb hier enorme verbeteringen mee en waar was ik nu geweest als ik het niet gedaan had!? Ook zijn mijn balans en kracht beter geworden. Wel moet ik voor iedereen benadrukken dat herstel niet vanzelf komt. Werk aan jezelf samen met een fysiotherapeut(e). Ik doe dit nu al bijna een jaar en het is nodig. Kracht komt echt niet vanzelf terug! Daarbij is het ook lekker om weer bezig te zijn met jezelf en dat je lichaam je niet tegenhoudt om dat te doen. Ik zou het bijna vergeten te vertellen: mijn darm- en blaasfunctie zijn na de stamcelbehandeling enorm vooruit gegaan. Dat waren ze al na de behandeling in Polen, maar ze werken nu zo goed als normaal J.

 


Zie ook: Operatie filmpjes

Het interview met Bart in Tubantia:

Kleine Bart in de Media