Masters of MS: vragen en antwoorden
Juni 2010
Robert Zivadinov, MD, PhD
Directeur, Buffalo Neuroimaging Centrum van de Analyse (BNAC)
Associate Professor Neurology with tenure
Universiteit van Buffalo, State University van New York
Wat is de huidige status van chronische cerebrospinale veneuze
insufficiëntie (CCSVI) bij multiple sclerose?
Op dit moment zijn de procedures om CCSVI te onderzoeken en te
behandelen nog steeds in een vroeg onderzoeksstadium. Het is belangrijk
om te benadrukken dat we alleen via een zorgvuldig gecontroleerd
onderzoek daadwerkelijk het effect van veneuze insufficiëntie bij mensen
met MS kunnen begrijpen en hoe deze aandoening kan worden behandeld
zodat patiënten hiervan kunnen profiteren.
We hebben een kleine pilotstudy gedaan samen met de groep van dr. Paolo
Zamboni in Italië. Hierin hebben we 16 MS-patiënten met een ernstige
CCSVI-aandoening behandeld. Deze mensen hebben een intravasculaire
behandeling ondergaan met percutane transluminale angioplastiek (PTA of
dotteren) hetzij direct of met 6 maanden vertraging. De eerste
resultaten na een jaar onderzoek worden gepresenteerd tijdens de 2010
ECTRIMS bijeenkomst in Zweden in oktober. In dit onderzoek zullen vooral
de verandering van het aantal laesies zichtbaar op een MRI en het aantal
relapsen van MS de primaire uitkomsten zijn.
Onze groep in Buffalo doet een grote placebogecontroleerde studie
(dotteren versus een "nep" behandeling) bij 30 RRMS patiënten. Deze
studie vergelijkt veel van de standaardmetingen bij MS, maar zullen ook
belangrijke metingen zoals kwaliteit van leven, pijn, vermoeidheid, en
mobiliteit bevatten. Deze studie zal binnenkort beginnen met het
inschrijven van patiënten aan de Universiteit van Buffalo.
Zamboni P, Galeotti R, Weinstock-Guttman B, et al. Endovascular
treatment for chronic cerebrospinal venous insufficiency in multiple
sclerosis: a longitudinal, magnetic resonance imaging, blinded pilot
study. J Vasc Surg. 2010;51:794
Hoe is CCSVI gerelateerd aan het ontstaan van MS gebaseerd op
de kennis van nu?
De fundamentele theorie achter CCSVI is dat het bloed niet goed
afgevoerd kan worden uit de hersenen en het ruggenmerg. CCSVI kan
bestaan uit verschillende soorten veneuze afwijkingen, met inbegrip van
vernauwingen buiten de ader en afwijkingen in de aderen. De internal
jugular vein (binnenste halsaders) en de azygous vein (borstader) zijn
hierbij betrokkenen.
Vasculaire afwijkingen bij patiënten met MS is geen nieuw concept – deze
zijn voor het eerst waargenomen rond 1800 - en zijn sinds de jaren '30
beschreven. Evenmin zijn veneuze problemen specifiek voor MS. Onze
studies hebben CCSVI gevonden in ongeveer 25% van de normale mensen en
ongeveer 40% van de mensen met neurologische aandoeningen. Het kan zijn
dat een afwijking aan de bloedvaten tot een immuunrespons leidt die weer
tot de ontsteking en afbraak van de myeline zoals bij MS leidt. Mogelijk
is dit gerelateerd aan ijzerafzettingen in de hersenen.
Mijn mening op dit punt is dat CCSVI gerelateerd is aan MS, maar het
moet nog worden vastgesteld of CCSVI één van de risicofactoren is die
samen met anderen factoren iemands gevoeligheid voor het ontwikkelen van
deze ziekte verhogen. Het feit dat CCSVI voorkomt bij ongeveer 38% van
de patiënten met een eerste klinische aanval van MS en bij bijna 90% van
de mensen met secundair progressieve MS en een ziekte geschiedenis van
20 jaar doet mij vermoeden dat veneuze insufficiëntie een hoge
waarschijnlijkheid heeft om mensen met MS na verloop van tijd te
treffen.
Zamboni P, Galeotti R, Menegatti E, et al. Chronic cerebrospinal venous
insufficiency in patients with multiple sclerosis. J Neurol Neurosurg
Psychiatry. 2009;80:392-399.
University at Buffalo, The State University of New York. First blinded
study of venous insufficiency prevalence in MS shows promising results.
Press release, Feb 10, 2010.
Moeten mensen met MS een diagnose en/of behandeling zoeken voor deze
aandoening?
Naar mijn mening is er momenteel geen plaats voor een "open-label"
behandeling naast goed opgezette studies voor onderzoek. Elke vasculaire
procedure heeft een zekere mate van risico, waaronder het risico van
morbiditeit en mortaliteit. Vasculaire chirurgische risico's kunnen
worden versterkt wanneer een patiënt lange afstanden moet reizen om een
procedure te ondergaan en terug moet vliegen zonder voldoende
hersteltijd en onder de antistollingsmiddelen zit enz.
Het is duidelijk dat er meer onderzoek nodig is om de beste methoden te
bepalen voor de behandeling van CCSVI bij patiënten die zijn
gediagnosticeerd met deze aandoening. Een studie in Californië is
stopgezet, vanwege een sterfgeval van een patiënt bij wie jugularis
aderen waren geopend met stents, die zijn ontworpen voor de slagaders in
plaats van aderen (dit is feitelijk onjuist, red.). We weten op dit
moment niet of een bepaald soort stent een mogelijkheid zou kunnen zijn
voor een behandeling. Op dit moment raden wij geen stents aan.
Onderzoek is ook nodig om de beste aanpak voor de diagnose vast te
stellen en welke groepen van patiënten zouden kunnen worden gescreend.
Doppler is een uitstekende niet-invasieve diagnostische methode en kan
nuttig zijn voor screening, maar dit moet wel worden gedaan door
deskundigen met een passende opleiding in het identificeren van veneuze
afwijkingen. Katheter venografie is de gouden standaard voor de CCSVI
diagnose, maar is momenteel niet geschikt voor screening vanwege de
invasieve aspecten, kosten en risico’s die verbonden zijn aan deze
procedure.
Zamboni P, Menegatti E, Galeotti R, et al. The value of cerebral Doppler
venous haemodynamics in the assessment of multiple sclerosis. J Neurol
Sci. 2009;282:21-27.
Wat moet neurologen zeggen over CCSVI tegen hun patiënten?
Onderzoek om te bepalen hoe CCSVI te diagnosticeren is en hoe het
behandeld moet worden en of de behandeling gunstig uitpakt voor
patiënten met MS is net aan de gang. Dus het enige wat neurologen kunnen
doen is ofwel wachten of de patiënten naar een van de weinige centra
sturen waar studies worden uitgevoerd.
Ik voorspel dat het debat over de rol van CCSVI in MS nog heftiger zal
worden als meer centra pogingen doen om Doppler-onderzoeken te doen op
patiënten zonder de juiste opleiding en dus een negatieve diagnose
geven.
Aan de andere kant moeten we wel begrijpen dat mensen met MS recht
hebben op informatie en een dringende behoefte hebben aan antwoorden op
deze vragen. Het is maar een paar jaar geleden dat veel mensen nog aan
het voordeel van stamcelbehandelingen bij MS twijfelden, dit is nu in
opkomst als een haalbare optie. Dus we kunnen revolutionaire vormen van
behandelingen niet neersabelen die hoop bieden voor patiënten. We moeten
luisteren naar onze patiënten en begrijpen dat onze bestaande
behandelingen niet volledig de dagelijkse last van MS kunnen dragen en
open-minded blijven voor nieuwe benaderingen die deze patiënten kunnen
helpen. Voordat een nieuwe behandeling kan worden aanbevolen, moet het
wel eerst worden onderzocht in rigoureuze studies.
Bron:
http://www.mastersofms.com/masters_qas.php
|