Ervaringen 'Sesj'

Sesj is de eerste Nederlandse die geholpen is aan CCSVI

We vertrokken op dinsdag 8 december uit Nederland. Het was al en uur of zeven 's avonds toen we op pad gingen. De auto zat behoorlijk vol omdat we zowel mijn rollater als de rolstoel mee hadden.

Rond 10 uur 's avonds bereikten we Osnabrück in Duitsland waar we de nacht hebben doorgebracht.

De volgende dag kwamen we aan in Zabrze waar donderdag de MRV zou plaatsvinden. Ik was hier nogal zenuwachtig voor omdat ik claustrofobie heb en met dokter Simka had afgesproken dat er een anesthesioloog bij zou zijn om me voor de duur van het onderzoek in slaap te brengen. Ik heb veel moeite met het idee om onder volledige narcose te gaan maar veertig minuten in de scanner vind ik nog erger.

Donderdagochtend wilden we de plaats van het onderzoek alvast verkennen maar kwamen per ongeluk terecht in het aangrenzende ex-staatsziekenhuis. Geloof me, daar wil je niet in terechtkomen. Ik heb nog niet eerder zo'n oud, vies en afgebladderd bouwwerk gezien. Gelukkig bleek al gauw dat we in het "zeer moderne" gebouw ernaast moesten zijn.

Minder gelukkig was dat we daar te horen kregen dat mijn MRV niet onder volledige narcose plaats zou kunnen vinden. Om administratieve redenen mochten geen artsen van buiten hun diensten leveren in de privékliniek. Dat was een behoorlijke tegenvaller omdat ik de MRI-scans die ik tot op dat moment gehad heb één keer overleefd heb met een half potje Oxazepam achter mijn kiezen en twee keer onder volledige narcose.

Bij een 'apoteka' op de hoek hebben we nog een of ander rustgevend middel met plantenextracten gehaald maar dat was meer voor het idee dan dat het echt iets deed. Ongeveer drie kwartier heb ik volledig in paniek en constant bibberend in de scanner gelegen. De DVD met de resultaten kregen we mee in een envelop voor dokter Simka.

Vrijdag hebben we kennisgemaakt met dokter Simka. Tijdens het Doppler-onderzoek bleek al gauw dat mijn bloed zowel in mijn rechter- als linker halsader te langzaam stroomde. Na het onderzoek heeft hij de MRV bekeken.

Een operatie kon pas gebeuren op zestien december omdat dokter Ludyga, de eigenaar van het privéziekenhuis in Katowice en hoofdchirurg, weg was en pas op vijftien december terug zou komen. Ik zou om zeven uur 's ochtends aanwezig moeten zijn.

We zijn nog één nacht in Zabrze gebleven en de dag daarna vertrokken naar een hotel zeer dichtbij het ziekenhuis waar de operatie zou plaatsvinden.

Hoewel ik opzag tegen de operatie, hebben we van vrijdag tot en met dinsdag erg genoten van een paar dagen die je toch het best met vakantie kunt omschrijven. We hebben allerlei uitstapjes gemaakt en veel geshopt.

De nacht van vijftien op zestien december heb ik niet veel geslapen. Door een dichte sneeuwstorm bereikten we het ziekenhuis. Er is meteen bloed afgenomen en ik moest heel veel formulieren invullen, onder andere over mijn EDDS en vermoeidheid. (Het is de bedoeling dat ik dezelfde vragenlijsten ieder maand na de operatie invul om de vooruitgang te meten.)

Daarna moest ik in bed gaan liggen, kreeg ik een hartfilmpje en een uitgebreid neurologisch onderzoek. Vervolgens begon het lange wachten. We waren met zijn vieren (twee Poolse vrouwen en ik en nog een Duitse jongen) en de operaties zouden pas om vier uur 's middags beginnen. Intussen kwam dokter Ludyga langs die uitgebreid de tijd nam om vragen te beantwoorden.

Ik was als tweede aan de beurt. Via mijn infuus kreeg ik een soort kalmeringsmiddel toegediend. De kleppen in mijn aderen waren zo stijf dat ze ze niet konden bereiken via de ader in mijn lies zodat ik ook nog een gaatje in mijn nek kreeg. De sneetjes zijn minuscuul. Dokter Simka liet me op de monitor zien waar de contrastvloeistof zich ophoogde omdat hij niet goed verder kon. De operatie, inclusief de ballondilatatie rechts en links en het verkennen van de azygos, duurde anderhalf uur. Het aanbrengen en opblazen van de ballonnetjes gaf af en toe zeer vreemde gevoelssensaties maar het deed geen pijn. Noch tijdens noch na de operatie heb ik pijn gehad. Na een slapeloze nacht in het ziekenhuis hadden we de ochtend daarna allemaal nog een uitgebreid oog- en oogzenuwonderzoek.

Ik ging voor het stoppen van de achteruitgang en had niet gerekend op welke verbetering dan ook. Maar twee uur na de operatie kreeg ik voor het eerst in minstens zes jaar spontaan warme voeten. In de dagen daarna kwamen steeds nieuwe en onverwachte verbeteringen. Het fijnst is dat mijn continue, allesoverheersende vermoeidheid verdwenen is. Dat merkte ik al op de dag na de operatie. Het spasme in mijn linkerbeen is bijna weg net als mijn sleepvoet. Sinds de operatie verslik ik me niet meer, iets wat daarvoor eigenlijk iedere dag wel een keer gebeurde tijdens eten of drinken.

Toen we weer thuis waren, merkte ik twee belangrijke verschillen die vooral veroorzaakt worden "denk ik" doordat mijn continue vermoeidheid verdwenen is. Ik kan veel en veel meer lawaai/gegiechel/geruzie verdragen van mijn twee tienerdochters en mijn stemming is enorm verbeterd.

Sommige veranderingen lijken zich aan te kondigen (ik dacht een paar dagen geleden dat ik mijn katheters de deur uit kon doen) maar zetten zich niet door. Op andere gebieden, mijn evenwicht bijvoorbeeld, is er helemaal niets veranderd. Ik merk dat ik "hebberig" word. Ik had nergens op gerekend, merkte al heel gauw allerlei verbeteringen en wil nu nog meer.

En nu? Ik heb het gevoel dat ik mijn leven terug heb en dat komt voornamelijk doordat ik niet meer constant moe ben. Daardoor wil ik ook weer van alles ondernemen. Zodra ik thuis was, ben ik op zoek gegaan naar werk. Het lastige is dat ik wel mijn energie terug heb, maar nog steeds een erg beroerd evenwicht heb en erg slecht zie. Ik ga een paar rijlessen nemen omdat zelf rijden je horizon enorm verbreedt. Ik ben op één januari begonnen met oefenen om mijn beenspieren te versterken en (daardoor) mijn evenwicht te verbeteren. Ik doe wat ik kan om de CCSVI-boodschap te verspreiden maar raak af en toe erg gefrustreerd over de reacties van anderen. In het voorjaar ga ik terug naar Polen voor controle.

11 januari 2010

Toch weer twee dingen te melden.

Zaterdag ben ik met mijn man en hond in het bos geweest. Het was niet zo heel erg koud maar er was een snijdende wind en ondanks mijn skihandschoenen had ik heel koude handen gekregen. Voor de operatie kon het zonder overdrijven wel tussen de vier en vijf uur duren voordat mijn handen in zo'n geval weer warm waren. De verwarming was aan in de auto op de terugweg naar huis. Binnen een minuut begonnen mijn handen te tintelen. Na vijf minuten waren ze gloeiend warm. Heerlijk!!!

Mijn zus zag een boodschappenlijstje liggen dat ik geschreven had. Ze vroeg of ik het geschreven had en constateerde dat mijn handschrift na de operatie zo veel netter en duidelijker geworden was. Toen besefte ik pas dat ik mijn man de kaarten had laten schrijven in Polen omdat ik bang was dat ze anders niet aan zouden komen. Nu is mijn handschrift inderdaad weer goed te lezen.

Misschien allebei niet echt wereldschokkende gebeurtenissen maar voor mij (weer) een duidelijk bewijs dat het beter gaat met me.

Groetjes van 'Sesj'

17 februari 2010

Met mij gaat het nog steeds beter. Het gaat alleen niet met van die grote stappen als in het begin.

Maar er is nog steeds vooruitgang en ik merk het aan kleine dingen.

Eens in de week kaart ik maar door omstandigheden (ik weg, medespelers weg) was het er lang niet van gekomen.

Vorige week heb ik sinds de operatie voor het eerst gekaart. 'Vroeger' speelden we alleen met de gewone kaarten vanwege mijn slechte zicht. De kaarten met plaatjes (steden, vogels etc.) en alleen een randje wit sloegen we altijd over.

Vorige week speelden we met zo'n plaatjesspel en had ik pas halverwege door dat we daarmee speelden. Dus het duurde langer dan andere dingen maar nu is mijn zicht ook aan het verbeteren.

Ik merk ook dat ik handiger word. Bij de winkel worstel ik niet meer om geld of pasjes in en uit mijn portemonnee te krijgen.

Andere dingen worden intussen gewoon. Steeds vaker loop ik door de kamer met een bord of kopje (kon ik al jaren niet).

Het allerbeste is dat ik me niet meer ziek voel. Ik heb restverschijnselen die hopelijk ten dele nog verdwijnen maar ik voel me niet meer als patiënt.