10 vragen en antwoorden over het CCSVI-onderzoek
5 augustus 2010
Antwoorden op de tien meest gestelde vragen over het CCSVI-onderzoek van
VUmc MS Centrum Amsterdam.
1/ Waarom hebben jullie niet meer dan twintig MS-patiënten
onderzocht?
Toen wij in december 2009 besloten een pilotonderzoek te starten, waren
alleen de resultaten van Dr. Zamboni bekend (ref 1). In zijn artikel
staat dat hij bij 100% van de MS-patiënten afwijkingen vindt in de
halsvenen en bij 0% van de controlepersonen.
We hebben aan de Medisch Ethisch Toetsings Commissie gevraagd of het
mogelijk was om ons via een versnelde procedure toestemming te geven
voor een pilotonderzoek. We hebben toen toestemming gekregen om een
pilotonderzoek te doen met twintig MS-patiënten en 20 gezonde controles.
Om de toen bekende bevindingen van Dr. Zamboni te bevestigen waren deze
aantallen voldoende hoog.
1 - J Neurol Neurosurg Psychiatry 2009;80:392-399 (CCSVI.nl
vertaling)
2/ Waarom hebben jullie gekozen voor MRI-onderzoek?
De afdeling radiologie van het VUmc heeft zich gespecialiseerd in het
maken van MRI-scans van mensen met MS en wordt wereldwijd gezien als het
expertisecentrum op dit gebied. Met MR-venografie, een speciale MRI
techniek gericht op het bestuderen van venen, kan niet alleen de
structuur van venen bestudeerd worden, maar is het ook mogelijk om de
stroomrichting en de stroomsnelheid van het bloed in de bloedvaten te
meten.
Daarnaast vonden wij het heel belangrijk dat het onderzoek "blind" werd
uitgevoerd. Dat betekent dat de personen die de MRI-scans scoorden niet
wisten of de beelden die gescoord werden van een MS-patiënt of van een
controlepersoon afkomstig waren, iets wat met ECHO-doppler onderzoek
veel moeilijker te bereiken is. Hierdoor hebben we gezorgd voor een
objectieve onderzoeksmethode met betrouwbare resultaten.
3/ Hoe hebben jullie de structuren van de venen bestudeerd?
We hebben de bloedvaten van het hoofd en de hals in beeld gebracht met
MR-venografie (MRV) om de structuur van de venen te bestuderen. Dit is
op twee manieren gedaan: via contrastmiddel versterkte MR-venografie en
met fase-contrast MR-venografie.
De beeldanalyse is gedaan door twee ervaren neuroradiologen. Zij hebben
gezamenlijk de duizenden beelden die per persoon zijn gemaakt "blind"
bestudeerd: zij wisten niet of de persoon van wie ze de beelden bekeken
MS had of niet. Dit is gebeurd doordat alle patiëntgegevens op de
beelden verwijderd zijn en doordat ook de beelden waarop te zien is of
er witte vlekjes in de hersenen zijn, die kunnen duiden op MS,
verwijderd zijn. De twee neuroradiologen hebben op de scans beoordeeld
of er vernauwingen te zien zijn in de veneuze vaten
4/ Hoe hebben jullie de stroomrichting in de venen onderzocht?
De stroomrichting en de stroomsnelheid van het bloed in de diepe veneuze
vaten van de hersenen is gemeten met MR flow metingen. Dit is gedaan
door met de MRI doorsneden te maken in de hersenen waardoor enkele diep
gelegen venen zichtbaar worden. In deze venen is de stroomrichting en
stroomsnelheid gemeten.
5/ Wat voor mensen hebben meegedaan aan het onderzoek?
In de groep van de MS-patiënten waren er 15 vrouwen en 5 mannen. En
omdat de zelf meegebrachte controles van hetzelfde geslacht moesten
zijn, waren er dus ook 15 vrouwelijke en 5 mannelijke controle mensen.
Enkele controlepersonen waren familieleden van de MS-patiënten, in de
meerderheid van de controlepersonen was dit niet het geval. De
gemiddelde leeftijd lag in beide groepen rond de 35 jaar. De meeste
MS-patiënten hadden de ziekte nog niet zo lang, waren goed mobiel en
werden behandeld met bijvoorbeeld interferon-bèta of natalizumab.
6/ Wat zijn jullie resultaten?
We hebben bij 10 van de 20 MS-patiënten (50%) vernauwingen van de venen
in de hersenen gevonden en bij 8 van de 20 controlepersonen (40%). We
hebben bij geen enkele studiedeelnemer, dus niet bij de MS-patiënten en
ook niet bij de controlepersonen veranderingen in de stroomrichting
gevonden.
Omdat de vernauwingen geen invloed hebben op de stroomrichting en
stroomsnelheid van het bloed in de hersenen denken wij dat je niet moet
spreken over afwijkingen, maar over anatomische variaties. Niet bij
iedereen ziet het vaatstelsel eruit zoals beschreven in de boeken. Dat
wil niet zeggen dat je daar dan last van hebt.
7/ Welk advies geven jullie aan mensen met MS?
Omdat er nog steeds geen wetenschappelijk bewijs is dat CCSVI ten
grondslag ligt aan klachten van MS-patiënten, blijven wij een negatief
advies geven voor de behandeling van vaatvernauwingen bij mensen met MS.
We begrijpen dat mensen met MS graag snel een oplossing willen hebben
voor hun ziekte, maar wij zijn een wetenschappelijk MS-kenniscentrum en
baseren de behandeling van MS zoveel mogelijk op wetenschappelijke
bewijzen.
8/ Waarom toch een vervolgonderzoek?
Ons pilotonderzoek heeft aangetoond dat niet alle MS-patiënten
vaatvernauwingen hebben. Omdat ons pilotonderzoek, om de bij vraag 1
aangegeven reden, vrij klein was, kunnen wij niet uitsluiten dat een
kleine groep MS-patiënten wellicht wél vaatvernauwingen heeft die voor
veranderingen in de bloedafvoer van hersenen en ruggenmerg zorgen.
Daarom zullen we een onderzoek starten bij een grotere groep
MS-patiënten. Ook willen we kijken bij mensen met andere neurologische
aandoeningen. Dit omdat de mogelijkheid bestaat dat eventuele
vernauwingen misschien niet een oorzaak, maar een gevolg van MS zijn, of
een gevolg van het hebben van een aandoening met een afgenomen
mobiliteit in het algemeen. Bij deze mensen zullen we voor het onderzoek
gebruik maken van zowel Doppler-echografie als MR-venografie.
Meer informatie over het vervolgonderzoek zal te zijner tijd te vinden
zijn op onze website:
www.mscentrumamsterdam.nl
9/ Waarom geven jullie geen verdere details over jullie
pilotonderzoek?
Wij vinden het belangrijk dat de wetenschappelijke discussie over dit
onderwerp doorgaat en dat alle onderzoeken op dit gebied worden
meegenomen in de discussie. Daarvoor is het van belang dat we onze
resultaten publiceren in een wetenschappelijk tijdschrift. Redacties van
wetenschappelijke tijdschriften willen geen artikelen publiceren als de
resultaten al op andere plaatsen gepubliceerd zijn. Als onze resultaten
eenmaal gepubliceerd zijn in een wetenschappelijk tijdschrift, kunnen we
meer details bekend maken.
10/ Waarom verschillen de resultaten van de verschillende
CCSVI-onderzoeken met elkaar?
Sinds de publicatie van het onderzoek van Dr Zamboni in 2009, die
vaatvernauwingen vond bij 100% van de MS-patiënten en bij 0% in de
controlegroep, zijn er inderdaad andere resultaten gepubliceerd door
andere onderzoeksgroepen. Onderzoek in Buffalo liet vaatvernauwingen
zien bij 56% van de MS-patiënten en bij 23% van de controlegroep.
Onderzoekers in Berlijn vonden bij geen enkele MS-patiënt en geen enkele
controlepersoon vernauwingen. Onderzoekers in Umeå (Zweden) vonden met
MRI-venografie vernauwingen bij 14% van de MS-patiënten. Deze
verschillen kunnen komen door de verschillende technieken die gebruikt
zijn en ook door het al dan niet geblindeerd zijn van de onderzoeken.
Mensen hebben de neiging dingen te zien die ze willen zien; dat geldt
ook voor wetenschappelijke onderzoekers en patiënten. Daarom is het
belang van goed geblindeerd onderzoek zo groot.
Dr. Mike Wattjes, neuroradioloog en Dr. Bob van Oosten, Neuroloog
bron:
www.vumc.nl/afdelingen/mscentrum/Nieuws2/4432789/
|