Naar homepage     
Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie
Aanmelden op het CCSVI.nl forum
Lees Voor (ReadSpeaker)    A-   A+
Over CCSVI.nl | Zoeken | Contact | Forum
CCSVI.nl is onderdeel van de
Franz Schelling Website
meer informatie
  

Deel 4. Dagboek Annet

Na die oefeningen moest Annet weer voor een doppler-onderzoek,(echo van de halsaders) hieruit bleek dat alles in orde was en goed doorstroomde. Een flinke domper.....

Nu hadden we in het verleden kennis gemaakt met Mevrouw Kleinbloesem en vandaag maakte we kennis met haar man Meneer Kleinbloesem dus, we kwamen aan de praat en hij stelde voor dat hij toch wat meer van Annet wilde zien, hij stelde een MRT voor (bij ons een MRI). Maar we moesten eerst nog even met de behandelend arts een praatje maken Dr. Beythien, hier was ook Mevr. Kleinbloesem bij om het een en ander te vertalen. Dr. Beythien stemde in met een MRT met contrastvloeistof om op die manier te kunnen zien of en waar er een eventuele vernauwing zou zitten.

Na even goedkoop een broodje te hebben genuttigd in het ziekenhuisrestaurant zijn we weer terug gegaan naar het onderzoekcentrum, even wachten, nog even wachten, even wachten nog en jawel hoor, daar ging het toch nog gebeuren. De wachttijd hing af van het tussendoor plaatsen van Annet.

De volgende foto’s spreken weer voor zich, alles zag er bijna goed uit

Eigenlijk komt het er op neer dat Annet veel oefeningen moet doen 3x daags als het kan dus voor ons beide werk aan de winkel. Zou het helemaal tegen gaan zitten dan kan als we dat willen er een stamcelbehandeling gedaan worden maar daar moeten we nog eerst een over nadenken. We krijgen daar informatie over toegestuurd.

Dan de terugreis natuurlijk weer genoeg meegemaakt, het begon met een melding op m’n dasboard dat er ergens een lampie stuk was dus ik diverse keren om de auto heen gelopen en alles bleek het te doen dus ik achteruit naar een raam en daar bleek en remlicht kapot te zijn dus die maar eerst vervangen. Dan snel naar de autobaan, u kunt het wel raden: Stau (dat is Duits voor file) en niet zo’n kleintje ook. Nadat we eindelijk weer flink door konden gassen, kwamen we in aanvaring met een meteoriet met als resultaat: ster in de ruit. Bof ik even: heb ik een ster in de auto en een in de ruit.

Daarna zo’n beetje het ergste wat een mens met trek kan overkomen, we kwamen bij een wegrestaurant aan en wilden daar even een hapje gaan eten

Ik had al bij aankomst snel mijn oog laten vallen op een overheerlijke herfstmaaltijd. Al gauw bleek dat helaas een illusie: toen we binnen kwamen en ik in die bak keek waar die herfst ingetreden was, bleek er slechts nog een lappie vlees te liggen zo droog dat hij uitstekend dienst zou kunnen doen als schoenzool. Dus wij zo snel als we konden met piepende banden de tent weer uit.

Dan maar weer verder rijden en uitgekomen bij een tankstation nabij Veenendaal, Annet eerst even een sanitaire stop plegen en daarna heb ik haar omdat ze zich zo goed gehouden heeft mee uit eten genomen, lekker een paar pistoletjes met een sappie.

Uiteindelijk om 20.00 uur thuis aangekomen, koppie koffie en gelijk maar weer het dagboek aangevuld. Het is nu 24.00 uur en we gaan lekker naar bedje toe, morgen weer vroeg op. Natuurlijk moeten we wel het XCell-Center weer bedanken voor de kosteloze service die ze geboden hebben door Annet nogmaals eens onder de loep te nemen.

05-11-2010

Na ruim een week na ons bezoek aan het XCell-Center te Düsseldorf waar we toch min of meer een teleurstelling hebben moeten verwerken, kan ik het toch niet laten een kort berichtje te maken. Op advies van de Duitse fysiotherapeut zijn we begonnen met zeker drie keer per dag oefeningen te gaan doen, vooral de benenpartij hebben de aandacht, de armen zijn niet echt noodzakelijk te noemen daar ze die natuurlijk dagelijks gebruikt om zichzelf op te trekken bij het toiletteren en dergelijke.

Van de week stapte ik in bed en kreeg commentaar van Annet van “wat heb je koude benen” waarop ik zei “dat kan jij anders niet zeggen” met andere woorden, blijkt dat die oefeningen die we nu doen gelukkig zijn vruchten een beetje af gaan werpen dus we kunnen voorzichtig en zachtjes zeggen een kleine vooruitgang. Voor de rest nog geen veranderingen te bespeuren, als er verder reden voor is zal ik dat natuurlijk gelijk weer noteren.

11-11-2010

Terwijl de kinderen buiten door weer en wind de bekende liedjes aan het zingen waren om veel snoep te vergaren, was Annet vanavond begonnen met het uitbreiden van haar oefeningen met als doel geen snoep maar een lekker glaasje drinken (voor wat hoort wat).

Gisteren heeft René onze ex-zwager een apparaat gebracht om de spieren weer aan de gang te helpen

Met de rolstoel er voor en laten trappen maar, eerst vooruit langzaam aan beginnen en telkens een standje hoger en zo uitgekomen op standje drie, dit is ruim vijf minuten volgehouden, daarna nog even achteruit en ik moet zeggen dat dat zwaarder ging maar dit is ook ruim vijf minuten gelukt.

Naast deze ingrijpende oefeningen worden er ook nog andere oefeningen gedaan zoals been naar voren en naar achteren, proberen het hele been uit zitpositie omhoog te tillen (dit moet nog verder geoefend worden) en we gaan daarna als dat trappen wat beter gaat, proberen op te staan, ik heb even een beugel op de muur bij de keuken geplaatst dan kunnen we daar proberen op te staan.

Ook vandaag Champix ontvangen, een ondersteunend middel om te stoppen met roken, iets wat MS ten goede komt, dus hopen dat het gaat lukken. Denk het haast van wel, hoor: als Annet ergens aan gaat beginnen, gaat ze er ook voor maar dat was u wel bekend.

18 januari 2011

Zo, alweer een tijd niets van ons vernomen, het is vandaag alweer ruim 12 weken geleden dat Annet haar laatste peukie heeft gerookt. Mag wel zeggen dat ik enorm trots op haar ben. Hoewel het niet echt opschiet met de herstelling van de operaties zijn we 28 januari aan de beurt voor de 90 dagen controle dus dan maar weer naar Düsseldorf.

De controle bestaat hoofdzakelijk uit krachtoefeningen om te kijken of het verbeterd is en een echo van de nek. We moeten helaas bekennen dat het allemaal niet naar onze verwachtingen verlopen is, helemaal als je van anderen leest dat die goed vooruit gegaan zijn, maar ja, we heten anders en dan loopt het allemaal niet zo’n vaart. Erg jammer, maar  we hopen dat ze in Düsseldorf een goede uitleg hebben en anders is het een hoop geld uitgegeven voor iets dat helaas niet geholpen heeft, je pakt per slot van rekening elke strohalm aan die er geboden word om het voor Annet dragelijk te maken en haar dan ook weer te zien lopen.

Nou, dat laatste is helaas niet het geval dus maar afwachten wat ze te melden hebben. We gaan volgende week vrijdag zo rond een uurtje of tien rijden om vervolgens om twee uur te melden in het X-Cell Center voor de controle en daarna maar even een beetje shoppen. We nemen wat Duitse euro’s mee en gaan dan maar even lekker de bloemetjes buiten zetten en misschien blijven we wel een nachtje over om dan vervolgens zaterdag nog even verder te gaan.

[ Deel 1 | Deel 2 | Deel 3 | Deel 4 ]

Als er weer veranderingen op treden gaan we dat gelijk weer melden!