Samenvatting van de nieuwsbrief uit Buffalo

Binnenkort verschijnen de resultaten van het eerste onderzoek van het Buffalo Neuro Imaging Analysis Center, naar CCSVI bij 500 MS-patiënten.

Ze geloven dat hun CCSVI-onderzoeken opzienbarende ontdekkingen op het gebied van MS zullen opleveren.

De eerste resultaten zijn in wetenschappelijk opzicht opwindend en zullen veel discussie op gang brengen tussen artsen, de wereldwijde pers en iedereen die de ontwikkelingen m.b.t. CCSVI nauwgezet volgt.

Half februari wordt er een persconferentie gepland. Bovendien worden de resultaten voorgelegd aan de American Academy of Neurology als "laatste belangrijke nieuws" op de jaarlijkse conferentie.

Het onderzoek heeft tevens nieuwe en provocatieve vragen over de CCSVI-theorie opgeroepen. Deze zullen in de tweede fase van het onderzoek aan bod komen. Voor deze fase worden nog eens 500 patiënten onderzocht m.b.v. een nieuw Doppler-apparaat dat speciaal ontwikkeld is voor het CCSVI/CTEVD-onderzoek (Combined Transcranial and Extracranial Venous Doppler).

Dr. Robert Zivadinov en de rest van het team willen in deze nieuwsbrief laten weten dat dit onderzoek een impact heeft dat ze nog niet eerder tegen zijn gekomen.

Omdat ze begrip hebben voor de vele patiënten die zich willen laten onderzoeken, hebben ze op basis van de eerste resultaten, samen met de Universiteit van Buffalo, besloten dat mogelijk te maken.

Half februari wordt er begonnen met CCSVI Diagnostic Venous Testing. Iedereen kan zich hiervoor aanmelden.

Het volgende zal onderzocht worden:

• 3 Tesla MRI van de hersenen waarbij de waarde van de ijzerdepots gemeten wordt.
• 3 Tesla MRI van de hals om de aderen in beeld te brengen.
• Doppler-onderzoek met het nieuwe Doppler-apparaat, van hoofd en hals om de richting van de bloedstroom in de aderen in beeld te brengen.

De resultaten zullen besproken worden met de patiënten, waarbij aanbevelingen voor de toekomst worden gedaan. Het onderzoek zal 2 dagen in beslag nemen. Omdat niet iedereen dit zelf kan bekostigen zal er overleg met verzekeraars over vergoeding van het onderzoek gepleegd worden. Dit kan echter wel 18 maanden duren.

Patiënten kunnen op basis van het onderzoeksresultaat met hun neuroloog overleggen hoe er behandeld moet worden.

In het centrum zullen ook trainingen worden gegeven aan centra die ook de CCSVI-diagnose willen kunnen stellen.

Andere werkzaamheden van het Buffalo Centrum m.b.t. CCSVI:

Op dit moment wordt de laatste fase van het EVTMS-onderzoek (EndoVascular Treatment study in MS (EVTMS) samen met dr. Zamboni afgesloten. De eerste resultaten worden begin februari door dr. Zamboni in Florida gepresenteerd.

Er is inmiddels ook een begin gemaakt met de behandeling van CCSVI. Samen met vaatchirurgen van de Neurochirurgische afdeling van de Universiteit van Buffalo zal het CRET-onderzoek (Controlled Randomized EndovaScular Therapy) beginnen. De veiligheid en de werkzaamheid van angioplastiek zal onderzocht worden. Het onderzoek zal 6 maanden duren en 30 patiënten zullen onderzocht worden.

Ze raden patiënten aan nog niet met een behandeling te beginnen voordat de veiligheid van de behandeling helemaal duidelijk is.

In de toekomst zullen er dubbel-blind trials gehouden worden waarbij een behandeling toegepast zal worden die verschilt van die van dr. Zamboni en dr. Dake. Wanneer de veiligheidstrials afgerond zijn, zal de procedure getest worden op een grotere groep patiënten.

Om het onderzoek in financieel opzicht mogelijk te maken is en wordt er geld ingezameld.

Voor iedereen die vraagt of de CCSVI-theorie klopt, kunnen ze alleen maar antwoorden dat een groot deel van het antwoord bestaat uit: des te sneller we beschikken over voldoende financiële middelen, des te sneller kunnen we alle onderzoeken afronden.

Iedereen die het onderzoek heeft gevolgd, die meegedaan heeft in het 1e onderzoek en in het 2e onderzoek en iedereen die financieel bijgedragen heeft, wordt hartelijk bedankt.

Ze vragen om nog een klein beetje geduld, zodat het onderzoek op een goede wetenschappelijke manier afgerond kan worden.

"We continue to believe this research will be integral to changing the way MS is defined and treated".

Robert Zivadinov, MD, PhD

Director

Hier kun je je opgeven voor ontvangst van de nieuwsbrief.

Bron: http://www.bnac.net/wp-content/uploads/2010/02/bnac_newsletter_02-04-2010.pdf